Comenzamos 2020 marcándonos un reto: romper con los mitos que existen en torno al mundo social. En enero nos planteamos romper con los mitos que existen sobre el daño cerebral e ictus y qué mejor manera de hacerlo que a través de la experiencia en primera persona de Aurora Lassaletta, autora del libro El daño cerebral invisible.

Aurora tuvo un accidente de tráfico muy grave hace 14 años y como consecuencia del traumatismo craneoencefálico ha tenido diferentes secuelas físicas, cognitivas, conductuales y emocionales, “pero esto he tardado en saberlo” confiesa. Hace 14 años ya estaba casada, era madre de dos niños muy pequeños, bebés, y trabajaba como psicóloga clínica en un centro de salud mental público. Era una persona muy activa y le encantaba su profesión.

Y hace 14 años, “este suceso cambió de forma súbita y radical mi vida y la de mi familia”. Tuvo una neurocirugía de urgencia, estuvo en coma un tiempo y después tuvo que recuperarse físicamente porque tuvo varias fracturas por todo el cuerpo. “Toda la recuperación se centró en lo físico, en que pudiera volver a andar, todo el foco estaba ahí”.

  • En todo el proceso y desde tu punto de vista, ¿qué aspectos son mejorables en la atención al daño cerebral?

Muy mejorable en mi caso es el haber sido diagnosticada o valorada desde los servicios sanitarios de un posible daño cerebral, consecuencia de traumatismo, y el haber sido escuchada por especialistas sobre los síntomas que tenía.

Otro aspecto mejorable es la información sobre las secuelas, ya sean visibles o invisibles. También que se tenga en cuenta la voz de la persona afectada, que muchas veces somos como sillas, todos opinan sobre lo que nos pasa, cuando nosotros somos los que más sabemos sobre los síntomas.

Y por supuesto atender a las familias en su conjunto. Es un cambio súbito en todo el núcleo familiar, y es muy necesario el apoyo. Imagina en mi caso con dos niños pequeños, que su madre desaparece de repente. Porque aunque físicamente pude volver a casa, no me podía hacer cargo de ellos.

Por todo esto, mi misión ahora está en hacer visible a todos los sanitarios que cualquier patología cerebral que pueda derivar en un daño, es importante que se evalúe y que se informe al paciente y a las familias de las posibles secuelas para poder empezar una rehabilitación. Ya sé que hay poca financiación pública al daño cerebral y que se sabe muy poco sobre el cerebro, aunque en estos 14 años se ha avanzado, pero entre todos tenemos que sensibilizar para mejorar la calidad de vida de los pacientes.

  • Tú eres psicóloga clínica de profesión, ¿Cómo ha influido tu formación en todo este proceso?

Ha influido para bien y para mal. Para bien para identificar síntomas que aunque desde fuera no se escuchaban o no se veían, los tenía. Como comentaba, mi mayor complicación fue no detectar antes el daño cerebral y que se confundiera con síntomas depresivos. Como psicóloga sabía lo que son los síntomas depresivos. Obviamente estaba triste por lo que había pasado, pero el no dormir, no tenía relación con el daño. Después de mi recuperación de los síntomas físicos, tardé mucho tiempo, casi dos años, en que se reconocieran esos otros síntomas que yo tenía y que me realizaran una evaluación neuropsicológica completa, un diagnóstico correcto y un tratamiento adecuado.

Y el ser psicóloga, afectó en una parte para mal porque tenía un autofoco constante y estaba en continua valoración de la evolución de mí misma.

  • ¿Cuáles son los daños cerebrales invisibles?

Es invisible lo que no se ve. En el DCA estamos acostumbramos al estereotipo de una persona con dificultades en la marcha, en silla de ruedas, boca torcida, medio cuerpo paralizado… Y eso está en muchas personas, pero hay muchas otras personas que tienen otros síntomas que no se ven desde fuera pero que son igualmente invalidantes muchas veces. Tienen que ver sobre todo los síntomas cognitivos, como la atención, la memoria y las funciones ejecutivas.

Para una persona, de repente, no ser capaz de leer un libro por la incapacidad de mantener la atención un tiempo, o ser capaz de organizar su vida… eso de repente te cambia todo. No sabes si puedes volver a trabajar o hacer tus actividades de la vida diaria. También hay déficits conductuales como la impulsividad que supone tener un comportamiento a veces que no es socialmente aceptado o correcto. Otros síntomas son la no conciencia de nuestros déficits, la hiperacusia, el cansancio o la apatía, que podrían asociarse con la depresión, pero son orgánicos, y no se solucionan con antidepresivos o terapia, sino que mejoran con tratamiento neurorrehabilitador.

Obviamente no todas las secuelas nos afectan por igual a todas las personas, pero hay muchas dificultades comunes, sobre todo en traumatismos.

  • En tu caso, ¿qué fue lo más complicado después de sufrir un daño cerebral?

Por un lado saber si iba a poder hacer las actividades de vida diaria, y por otro saber cuál iba a ser mi rol como madre, como pareja, como profesional… La incertidumbre cuando sufres un daño cerebral es muy dura porque no sabes cómo va a ser tu vida después. Inicias una rehabilitación pero no sabes hasta dónde vas a poder mejorar ni cuánto tiempo, aunque por experiencia propia, se puede recuperar mucho aunque haya pasado bastante tiempo del daño.

Fue muy duro en mi caso asumir el cansancio, sobre todo con niños pequeños, que no entendían por qué su mamá no les bajara al parque porque estaba cansada, cuando había estado todo el día en el sofá. Mi cansancio ha mejorado mucho, pero he tenido que aprender a vivir con él, planificando muy bien mis tareas.

Para mí lo más importante ha sido saber vivir con la incertidumbre, tanto tú como las personas de tu alrededor. Y asumir que hay cosas que no van a ser como antes. El daño cerebral se hace menos invisible cuanto más lo conoces y cuando aprendes a convivir con él, y es fundamental construir nuestra identidad.

  • ¿Existe un cierto estigma hacia las personas que han sufrido un daño cerebral?

Totalmente. Dices daño cerebral y te tratan de manera diferente: la lástima, el no creerse el daño por ser invisible, el ofrecerte actividades con capacidades diferentes a las tuyas…

  • ¿Qué mitos existen en torno al daño cerebral?

Un mito es que se decía que lo que no se recupera en el primer o segundo año, no se recupera. Afortunadamente ese mito está cambiando, yo soy un ejemplo de ello. El que solo les pasa a personas mayores, cuando cada vez hay personas más jóvenes por nuestro estilo de vida. El de daño cerebral para siempre, sin poder hacer nada, y quédate en casa. Ese aislamiento es muy machacante.

Existe un mito en torno al DCA infantil por la plasticidad del cerebro de los niños y niñas, y no es cierto. Los adultos tenemos que restaurar lo ya conocido, en la infancia, el problema es que muchas veces no hay estos conocimientos previos, sino que se trata de un aprendizaje desde un cerebro dañado.

También a nivel legal de la administración influye el mito de que las personas con daño cerebral adquirido tienen una discapacidad intelectual. Y no hay apoyos para las personas con discapacidades de recursos cognitivos sin discapacidad intelectual. Por ejemplo no podemos acceder a posiciones en las que deberíamos tener un apoyo, porque las plazas de apoyo están solo reservadas para personas con discapacidad intelectual.

  • ¿Cómo podemos romperlos?

Dar a conocerlos, tanto los visibles como los invisibles. Yo estoy ahora en ello, tanto con el libro como con el blog, y en el Ceadac y en Fedace, porque no quiero que a nadie le pase lo que me ha pasado a mí sobre el diagnóstico. A través del acompañamiento emocional fomentando los grupos de personas que han sufrido daño cerebral, que rompa con la soledad y ayude a tener nuevas herramientas para gestionar que te produce la nueva situación.

También es importante que en distintos foros participen personas afectadas porque la experiencia en primera persona es la mejor manera de trasladar lo que es el daño cerebral y romper con sus mitos. Y en distintos espacios, como los colegios, para que comprendan el DCA infantil.

Creo que de esta manera las personas sabrán ser pacientes entendiendo lo que nos sucede, y la sociedad encajará los nuevos roles y tiempos que tenemos, a generar una sociedad más inclusiva.

  • ¿Alguna petición para el nuevo gobierno en materia de daño cerebral?

La valoración de la dependencia invisible, donde podamos acceder a las opciones que desde las distintas administraciones se disponen para personas con discapacidad o personas en situación de dependencia.