El objetivo de Grupo 5 siempre ha sido poder ofrecer una atención de calidad y profesional a las personas que requieren de apoyos sociales para seguir adelante. Hace seis años Grupo 5 dio un paso adelante para poder ofrecer esa misma atención a las personas con daño cerebral adquirido ante la necesidad de plazas residenciales y diurnas especializadas que favorezcan el desarrollo de las habilidades de estas personas tras la lesión cerebral, de esta necesidad, sabe mucho Fedace. Así nacieron nuestros centros integrales de atención neurorrehabilitadora, CIAN, que abrieron paso creando un modelo de atención que genera posibilidades y oportunidades en las personas.
Después de estos meses tan convulsos, parar para poder reflexionar y pensar de manera conjunta es un acto de responsabilidad necesario. La semana pasada organizamos la jornada Ictus, 25 años y una pandemia después. Perspectivas de futuro. Un tema que está aumentando en número de casos y que tiene un interés desde la prevención, el abordaje, la coordinación, la rehabilitación de las secuelas para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas.
Mar Barbero, directora gerente de la Federación Española de Daño Cerebral, Fedace, y Guillermo Bell, presidente ejecutivo de Grupo 5, dieron la bienvenida a los asistentes. “Anualmente se producen 110.000 casos de daño cerebral por ictus en España. […] La covid ha supuesto un paso para atrás debido al confinamiento, por eso ahora tenemos que poner mucha fuerza para recuperarlo. La clave es actuar con urgencia porque las primeras horas son esenciales”.
La primera mesa, Nuevas necesidades de atención tras la Covid-19, moderada por Marta Negre, directora de Grupo 5 CIAN Zaragoza, y en la que participaron Inmaculada Gómez Pastor, directora Ceadac, Centro de Referencia Estatal de Atención Al Daño Cerebral; Kiko Betelu Corcuera, subdirector de Urgencias de Navarra y Director Técnico de Atención a la Urgencia Vital; Santiago de la Fuente Alameda, médico rehabilitador de Grupo 5 CIAN Alcalá de Henares y del Hospital Severo Ochoa de Leganés; y Javier Tirapu Ustárroz, neuropsicólogo.
En esta mesa se plantearon los avances a lo largo de estos 25 años en la medicina y en los medios, en las unidades y códigos para abordar el ictus. Gómez planteaba la necesidad del papel desde los servicios sociales. “Sanidad salva la vida, pero demostramos y evidenciamos que un modelo de tratamiento transdisciplinar centrado en la persona mejora la calidad de vida. No podemos trocear a las personas, debemos tener una mayor coordinación social y sanitaria. La atención debe ser holística e integral en la que las personas tuvieran una rehabilitación de este tipo con centros especializados que reduzcan la dependencia”.
Tirapu apelaba a la necesidad de equilibrar los equipos en la atención al daño cerebral. Tradicionalmente se pone mayor peso a las limitaciones motoras, a la temporalidad en la atención y a la labor de los equipos “creo que la multidisciplinaridad no está bien entendida, no son varios trabajando con un paciente, sino que esos profesionales hablen de ese paciente y consensúen en cómo tienen que trabajar con él, orientando cada disciplina a ellos. Por eso creo en la transdisciplinaridad”.
En el ictus hay tres patas muy concretas: la detección lo más precoz posible, la alerta y la respuesta inmediata. En los últimos años la sociedad alerta antes y permite atender antes y mejor.
Durante la pandemia los ictus no se han dejado de producir, pero ha habido un 25% de infradiagnóstico en ictus menos severos, pero también en los más intervenibles para evitar secuelas. El miedo al covid ha provocado una retracción. Betelu explicaba su actuación en este tiempo desde la emergencia “en plena pandemia iniciamos una campaña haciendo llamamiento a la población para que las personas que sufrieran alguna emergencia no esperaran, ya tomaríamos nosotros las precauciones para protegerles. Ningún ciudadano puede esperar 2 horas a la rehabilitación. Tras la COVID lo importante es no retrasar la atención, porque el ictus es tiempo. Y el reto para el sistema de emergencias es convivir con una posible pandemia de Covid y otro virus, y aún así atender las patologías vitales sin ningún tipo de demora ni disminución de eficiencia”.
De la Fuente comentó un asunto vital en la recuperación del paciente, que tiene que ver con el circuito de rehabilitación donde muchas veces se paraliza en el punto medio, entre que el paciente sale del hospital hasta que se integra en un centro. “Esos meses son una fracción en la rehabilitación. Hasta que ese paciente vuelve a pasar a la consulta del médico rehabilitador, si no estamos atentos esos pacientes se quedan por el camino y eso no puede ser. Y además esto ha sido torpedeado por la Covid19”. También apeló a que las decisiones médicas de tratamiento en UCI no son políticas, son médicas y a que los cambios han venido para quedarse. “La ciudadanía nos merecemos que los protocolos se adapten y que sigamos avanzando”.
Tras esta interesante mesa dimos paso al encuentro Ictus. Un análisis sanitario, social y político moderado por Miguel Simón Expósito. Director de Innovación y Relaciones Institucionales de Grupo 5. En este encuentro contamos con dos expertos con una larga trayectoria médica y/o política. Jesús María Fernández Díaz, experto en políticas y gestión sanitaria. Diputado por Navarra en el Congreso durante las XI y XII legislaturas; y Jaime Gállego Cullere, neurólogo Grupo 5 CIAN Navarra.
En el encuentro se pusieron varios temas encima de la mesa, como la atención primaria, la investigación y la innovación. Fernández planteó que la atención primaria tiene que mejorar para abordar las necesidades de un paciente con ictus “hacemos muy bien la atención a la demanda, cada vez mejor, pero nos falta proactividad en la prevención, en el manejo y cuidado del enfermo crónico, en el cuidado de las secuelas… También creo que tenemos déficits de planificación y regulación en ese paquete de servicios sanitarios en ese sentido en el que no sabemos bien la separación de sanidad – servicios sociales”.
El ictus es un problema de primera magnitud y en estos 25 años hemos pasado del no hay nada que hacer al se puede prevenir y se puede y se debe tratar. Se ha avanzado mucho en la fase aguda pero la neurorrehabilitación necesita investigación con diseños, objetivos y metodología claros, y darle la importancia a los profesionales y a las distintas disciplinas porque la tecnología nos debe ayudar, pero no nos va a sustituir, comentó Gállego.
A lo largo de toda la jornada se trató el tema de la información para prevenir, pero para Gállego, “a pesar de la información, la prevención tiene muchos fallos. Una buena prevención supone una investigación de cambios de hábitos de vida, y la divulgación y la información nunca es poca”.
Ambos ponentes apelaban a la necesidad de fortalecer la atención primaria para atender a personas con ictus, pero también a responsabilidad individual en sus hábitos de vida. Conocer la experiencia del usuario es una clave para medir e innovar en temas sanitarios y sociales.
Durante la sesión se puso de relevancia la coordinación de los profesionales en un paciente con ictus, pero también la necesaria coordinación entre administraciones públicas, hospitales, asociaciones, empresas… para mejorar la calidad de vida de la persona, y se reconoció el papel de las familias siempre, pero más durante estos meses.