Este no es un artículo técnico sobre TEA u otros trastornos del desarrollo. No. Esto es el día a día que me (nos) ha acompañado desde bien pequeños y de lo que no puedo estar más agradecida. En agosto de 1989 nacía mi primo Poli. Un niño totalmente normal, que actuaba, comía, bebía, lloraba y reía como un niño normal. Esto lo sé por mis padres y los vídeos (sí, esos vídeos en VHS maravillosos que nos grababan nuestros padres, abuelos, tíos… Esa documentación sobre nuestras vidas que hoy en día se ha perdido y que es una práctica que deberíamos retomar). El caso, que eso lo sé por los vídeos que tenemos de pequeños todos los primos juntos en esa piscina que mi abuelo construyó para que mis tías (6 mujeres) no fueran en aquellos tiempos a la piscina municipal. Una forma de pensar muy de la época pero he de decir, que nos ha dado muy buenos momentos. No defiendo las actitudes machistas, pero comprenderéis que no íbamos a cambiar a mi abuelo. Y la piscina ha sido el nexo de la familia.
El caso es que (esto también me lo ha contado mi familia), mi primo a cierta edad empezaba a comportarse raro. Vamos, que no seguía las, digamos, normas sociales estipuladas; él iba a su bola. Yo de esto tampoco me acuerdo, pues además de ser pequeña, con mi primo nunca he sentido una distancia. Todo lo contrario, siempre lo recuerdo cerca. Cerca pero lejos. Ya entenderéis el porqué.
Durante muchos años mi tía fue a médicos que le daban todos los diagnósticos posibles habidos y por haber sobre su hijo. Y ella, evidentemente, ha hecho todo por ayudarle, pero de una forma muy especial. Jamás ha dudado de él, de lo que podía conseguir, de lo que era. Lo ha tratado todo con una naturalidad sobresaliente, riéndose del ingenio y humor de su hijo (que la verdad, es para troncharse), hablando con él y hasta con un humor que a muchos les puede chirriar porque “ay hijo, si te apretaran ese tornillito” es algo que muchos oirían y se llevarían las manos a la cabeza. Nosotros no. Mi primo tampoco. De hecho, creo y afirmo, que precisamente esa naturalidad ha hecho que mi primo tenga una estabilidad mental (dentro de la desorganización) notable, que asuma lo que es, que nunca se haya sentido pequeño, inferior y ni siquiera estigmatizado.
Ellos viven en un pueblo de Toledo. Quiero decir esto pues creo que también parte de no estar estigmatizado es esta variante, pues todos se conocen y claro, han visto crecer a mi tía, tener su familia y por supuesto, conocen a mi primo. Y además, al vivir en este municipio, él siempre ha salido y entrado (casi) a sus anchas. Por eso Poli conoce a todo el pueblo, todo el pueblo a él, y tiene más conversaciones y relaciones sociales que yo.
¿Que también lo ha pasado mal mi tía alguna vez? Por supuesto, porque como en todos los lugares hay ignorantes que se dedican a insultar o reírse de la gente para creerse algo en la vida o simplemente tienen el estigma de la diversidad y de la gente que es “diferente” grabado a fuego. Pero mi tía, en lugar de dramatizar ha hablado con mi primo para que se lo contara, le ha ayudado y más de una vez ha salido la madre coraje a poner algún punto sobre la “i” a alguno de esos “bufones”.
Tras muchos años de no saber qué tenía mi primo, un joven psiquiatra de Toledo, Andrés, le diagnosticó (por fin) correctamente: su hijo tiene Síndrome de Asperger. Y como siempre, mi tía Rosa, con esa sencillez que le caracteriza, nos los contó y todos los quedamos pasivos. ¿Pasivos? Sí, porque, ¿qué más da lo que tenga? Él sigue siendo nuestro primo, sobrino o nieto Poli, el que nos da unos momentos de sujetarse la tripa de la risa.
Y sí. El apoyo de la familia y de la comunidad es fundamental. Y la naturalidad. Hay que vivirlo con naturalidad, porque si mi tía -y por supuesto no voy a quitar mérito a sus 5 hermanas, a mi tío (su marido) y a los hermanos de Poli- lo hubieran vivido como algo “raro”, seguramente nos hubieran enseñado y contagiado ese pensamiento de “mi primo es raro”. Es más, no recuerdo a mi madre sentarse a explicarme qué tenía mi primo Poli o a decirme que era especial o esas cosas que se dicen. No. Yo jugaba con mi primo como con todos los demás. Jugábamos todos juntos (además como en aquella época no había internet ni nada, teníamos que ingeniárnoslas bien, tener creatividad y requerir de la participación de todos. Cosa que con Poli, una participación al 100% era casi imposible y aún así nos amoldábamos a él. A su juego). Y según crecía me daba cuenta yo solita. Pero no era raro. Era mi primo y seguía siendo así. Como siempre. No sé. Sin cambios. Igual que siempre.
Hoy por hoy, digamos que, es un alma libre. Sale de su casa, viene con la familia, cuando se aburre se va a su casa o a dar una vuelta, le sacas un tema de conversación y si no le interesa te corta con un “sí”, y sigue con el tema del que él quiere hablar (que generalmente suele ser la feria). Y todos, absolutamente todos, siempre queremos que venga Poli, pues no es que sea uno más, es que, verdaderamente es, y hace los momentos especiales.
