Si volviera a nacer, volvería a ser neurólogo

Jaime Gállego es neurólogo clínico. Miembro de la Sociedad Española de Neurología. Responsable del grupo de investigación de enfermedad vascular cerebral del Centro de Investigación Biomédica de Navarra. Galardonado por la Sociedad Española de Neurología (SEN) con el Premio SEN Ictus, como reconocimiento a su amplia labor científica y a su dedicación por la investigación de estas enfermedades neurológicas. La próxima semana será reconocido como miembro de honor de la SEN en su encuentro anual en Sevilla.

Ayer tuvimos la oportunidad de compartir con él un tiempo antes de su participación en la jornada La recuperación y el tratamiento ambulatorio tras un daño cerebral. Esta jornada fue la carta de presentación del nuevo Centro de día de neurorrehabilitación de Zaragoza, Grupo 5 CIAN.

¿Cuál es la necesidad principal en la atención al daño cerebral?

La principal necesidad es que el tratamiento del daño cerebral adquirido debería ser un tratamiento continuo. Desde la prevención, el tratamiento de fase aguda, el tratamiento de fase subaguda, el período en el que la persona está entre hospital, la unidad ambulatoria o centro de referencia de rehabilitación y la fase sociosanitaria, todo este proceso debería ser continuo. De nada podemos estar orgullosos si no cubrimos sin fronteras y sin departamentos separados todas estas líneas de actuación.

Para hacer esto, necesitamos conocer la situación en un país de cuál es la verdadera incidencia, cuál es la población a la que afecta, qué tipo de procesos se generan de daño cerebral, etc. Si lo enfocamos así, y junto a la atención, el resultado puede ser extraordinario. Pero queda mucho por hacer. Se está haciendo muchísimo en prevención, estoy convencido de ello y, aun así, en este apartado, hay un problema gravísimo y es que se está viendo que se está incrementando la incidencia en pacientes de edad más joven, lo cual quiere decir que no hacemos una buena prevención o que uno cree que a los 50 años esto no ocurre, pero ocurre a todas las edades.

En cuanto a la fase aguda se ha avanzado muchísimo. Pero faltan unidades de ictus en España y existe dificultad en el acceso a centros para recuperación en fase aguda. Y, sobre todo, en muchísimos procesos neurológicos, el ictus es el ejemplo, es muy importante la rehabilitación posterior en fases ya más avanzadas de cronicidad que permita establecer puntos de mejora que son muy necesarios.

Una comunidad tiene que tener recursos, recursos en plural, públicos y privados y trabajar con un buen mapa, una buena coordinación para la atención de la población con el objetivo de reducir la incidencia del proceso, reducir su repercusión con buenos tratamientos en fase aguda y sobre todo, las posibles secuelas o posibles dificultades que tengan en diferentes escenas de lo cognitivo, de lo funcional y que repercuten en la sociedad del individuo. Por eso es tan importante actuar en el ámbito de la rehabilitación, la recuperación y el en el abordaje de la problemática sociosanitaria de estos pacientes.

¿Qué estamos haciendo mal en la prevención? ¿Cuál es la brecha de la prevención si cada vez hay casos de gente joven que sufre un ictus y se trabaja más en prevención?

Hablo del ictus porque se identifica y diagnostica más. En el ictus, por ejemplo, en la prevención se ha avanzado mucho porque la población es mas longeva a pesar de que hay un porcentaje altísimo de diabéticos, obesos, etc. Pero el ictus a veces se menciona en algunas revisiones o algunos comentarios como No, es que era muy mayor y le dio un ictus. Pues no, un ictus da a cualquier edad, excepcionalmente en menores, que es muy raro afortunadamente, pero también ocurre.

En lo que insistimos es en esa prevención primaria basada en Debo cuidarme para evitar una enfermedad, lo que llamamos vida saludable, dieta, ejercicio, no fumar, no beber… vigilarme. Pues parece que eso va encadenado con el envejecimiento, cuando realmente todos sabemos que va creciendo la población entre 35 y 40 años que fuman, que beben, que están con sobrepeso que tienen apnea, diabetes, hipertensión…

Y esto se está viendo. ¿Por qué? Porque se baja el nivel de alerta, y aquí hay un problema muy serio. No hay corresponsabilidad personal en ser una persona que se implique en su propio control; es decir, yo me tengo que responsabilizar de controlarme, no que me controle la sociedad, mi sistema de salud, mi médico de familia. No. debo ser yo quien debo de tratar mi cuerpo y forma de vida de la manera más saludable posible. Y si además, soy una persona con riesgo de padecer un determinado proceso, pues ser consciente para hacer una mejor prevención. Perder esa responsabilidad es perder la alerta y brotar una mayor incidencia.

En Estados Unidos, en un gueto de Manhattan de caribeños la calidad de diabéticos e hipertensos se ha multiplicado por hábitos de vida. La sociedad debe alertar sobre esto y el individuo debe hacerlo posible para ser responsable de su salud. Otro ejemplo son los jóvenes, y el botellón. Una conducta excesiva de alcohol aunque sea solo el fin de semana tiene riesgo de cardiopatía, arritmia y por tanto, una embolia cerebral. O las drogas, que parece que tampoco tienen tanto riesgo… No es un mito, es realidad.

Y la sociedad no debe fomentarlo.

¿Es un mito que la recuperación se produce en las primeras semanas?

Es una actitud nihilista. De los años 70 al año 95, con un ictus no había nada que hacer. Te daba un ictus y era un no vaya usted ni al hospital. Afortunadamente esta actitud nihilista ha cambiado.

Otra actitud errónea, falsa, es que en la cronicidad no hay posibilidad de mejora. Sí la hay. Pero no solamente en el abordaje sociosanitario, sino que hoy está plenamente demostrado que, con sistemas de protocolos de metodología adecuada, uno puede actuar sobre déficits neurológicos, como trastorno del lenguaje, motor, y con un programa de rehabilitación de duración de más de un año después del ictus o del daño cerebral adquirido, se pueden lograr mejoras. Esto es un hecho claro y demostrado. Lo que pasa es que hay que hacerlo con metodología y con una pauta, pero está demostrado que en la fase crónica también se pueden lograr mejoras con pautas de tratamiento estandarizadas con mayor o menor intensidad a lo largo de un periodo.

Hay que tener en cuenta que el enfermo en un período que llamamos crónico tiene una estabilidad falsa, es decir hay puntos en los que puede haber cambios. Cualquier proceso intercurrente o la propia comorbilidad de la persona hace que pueda empeorar en su grado de rigidez, de espasticidad, de dolor, la apatía, etcétera, y eso hace que necesitemos en esos momentos un empujón o un tratamiento más intensivo.

Obviamente esto no es incompatible con que, según la lesión y refiriéndome al caso del ictus fundamentalmente, en los periodos en los que se aprecia una mayor y más rápida mejora es en la fase inicial. Por eso decimos, establezca usted un tratamiento cuanto antes, no demore el tratamiento de recuperación, de rehabilitación. Ese punto es más progresivo, más elevado en los primeros tres meses y sobre todo en el primer mes y medio, pero no quiere decir que en el periodo de meseta no siga mejorando. Asimismo, hay mellas, periodos en los que puede empeorar y hay que insistir. Pero reitero, en la fase inicial cuando en nuestro cerebro se producen cambios lo que hacemos con los tratamientos es empujar para que sean más rápidos y patentes, pero eso no quiere decir que la ventana se reduzca a 3 o 6 meses, sino que puede perdurar.

Hay que desechar esta actitud nihilista frente a la recuperación en el periodo crónico, ya sea del ictus, en un proceso de enfermedad inflamatoria, traumatismos, enfermedades degenerativas… Hay que desechar la actitud del “no”.

¿Cuáles son las medidas más urgentes y más a largo plazo que se tendrían que establecer desde el punto de vista político para abordar el daño cerebral?

Lo primero es saber cómo repercute en población, tener datos oficiales, no oficiosos, y sobre todo, tener un mapa de recursos y de la situación de cómo repercute en una población. Y por supuesto, que no existan diferencias entre las diferentes comunidades.

Punto y final. Actualmente hay diferencias en movilidad, en atención…, no solamente en la fase aguda o no solamente en prevención, también en la fase posterior, crónica y sociosanitaria. También hay que entender que los recursos tienen que ser aprovechados de una forma global buscando la mejor atención en la sociedad y que no se hagan con ideas cortoplacistas según quien gobierne en un momento determinado, sino que se trabaje en un consenso a nivel nacional para evitar caídas o modificaciones según el rumbo político ante una situación que es gravísima. Y sin olvidar la repercusión que tiene, por supuesto en la persona, pero también en la familia, a nivel social y laboral.

No hay que trabajar con vistas a situaciones a corto plazo y eso se consigue confiando en los buenos profesionales, independientemente del matiz político, ideológico, etc.

Ese cortoplacismo nos lleva a invertir más dinero, porque si las personas pudieran tener un plan de recuperación que incluyera la reincorporación laboral y no generar una dependencia…

Sí. Así es. Si yo soy capaz de aplicar una buena política de prevención y reducir la incidencia; si actúo rápidamente con un sistema que me permita reducir discapacidad, incluso eliminarla o que sea mínima, facilitaré luego los siguientes pasos. Pero si no actúo bien aquí voy a tener un problema en otro lugar y al revés. Si se actúa bien en fase aguda y me olvido después de un periodo en el que hay que mantener la misma actitud proactiva: tener buenos sistemas de tratamiento no solo hospitalarios, sino de centros de día, tratamientos ambulatorios y luego abordar la problemática de una manera multi y transdisciplinar.

Este abordaje global no se hace con un grupo de profesionales separados. Esto se hace con multitud de profesionales perfectamente agrupados con un objetivo común. No somos solo un brazo que no se puede mover, o una dificultad para expresarse o un trastorno de visión. Somos mucho más, y no podemos olvidarnos de la parte cognitiva, emocional o conductual.

¿Esto implica que tendría que haber también una reforma en la intervención y dejar de mirar el daño cerebral sólo desde el punto de vista sanitario?

Estoy de acuerdo. Es bueno mirar desde un punto sanitario, pero con el mismo peso el sociosanitario. Tan importante es prevenir -la función del médico de atención primaria es extraordinaria, y no podemos olvidarnos de esta faceta- como conocer. No debemos olvidarnos de que muchas enfermedades neurológicas que por expectativa de vida van a ir incrementándose porque viviremos más, van a necesitar un apoyo del aspecto sociosanitario y esto requiere una reestructuración.

Antes he hablado del tratamiento continuo. A mí me parece que esto es una cuestión fundamental, encadenar el sistema sanitario con el sistema social y contemplarse como una etapa más. Se está urbanizando, permitidme la palabra, grandes hospitales, grandes centros, centros de referencia, y creo que es correcto tener una buena red, pero hay que estar bien organizados para que no existan diferencias o bien para que sean mínimas.

Por otro lado, si todo esto lo hacemos así, ¿cómo no vamos a tener que investigar? ¿No se debe hacer más esfuerzo ahora? La investigación no solo está en los laboratorios, sino en saber qué tipo de patologías estamos viendo, cómo repercuten en la sociedad, cómo evolucionan, qué logramos y buscar mejoras en el sistema.

Tenemos que lograr que la equidad sea real y tener un sistema sostenible, que no se nos vaya de las manos. Lo fundamental es que los planes estratégicos sean planes que regulen, revisen y sean activos, que permitan establecer puntos de mejora y aplicar otras mejoras y no que se queden en documentos y que tengamos que depender de un sistema de elecciones o de cambios de tendencia política en algo tan elemental como es la sanidad.

¿Sufren estigma las personas con DCA?

Yo creo que la sociedad moderna actual lo está rompiendo de manera muy significativa. No lo llamaría precisamente estigma. Lo que ocurre es que parece que una vez superado el proceso inicial lo demás es secundario. La sociedad hoy no se ha puesto una venda en los ojos, lo que ocurre es que vivimos en una sociedad convulsa en muchos aspectos y parece que esto no le llega nunca a uno. Tienen que ser las familias de los pacientes y los propios pacientes los que nos hacen ver que es necesario apoyarles en esta lucha. ¿Por qué? Porque minimizamos esta situación, no la vemos. Las sociedades tenemos que mirar más y de otra manera. Yo creo que no les estigmatizamos actualmente lo que pasa es que hemos sido negligentes. Lo que necesitamos es concienciarnos y apoyar a las familias y a los pacientes para tratar de buscar una mejora.

Cuéntanos, ¿un caso de éxito de neurorrehabilitación?

Tengo ejemplos. El ictus me ha enseñado muchísimo, sobre todo las personas y sus familias. Pero me acuerdo más de los que no hemos podido lograr una mejora, lo primero porque no teníamos el sistema o que no éramos capaces en ese momento de ver puntos de mejora.

De casos que mejoran, hay muchos y esto va siendo cada vez más patente. Yo recuerdo por ejemplo una joven, que estuvo es coma, en estado vegetativo, estado de mínima conciencia y hoy está haciendo una vida social, familiar y de estudios, prácticamente normal. Y eso se ha conseguido por un sistema de buena intervención en fase aguda y sobre todo por una rehabilitación multidisciplinar, intensiva, prolongada, mucho más allá del año.

Es impresionante ver la evolución del tratamiento del ictus.  No hay edad. La edad que nos debe preocupar es la biológica, que también es responsabilidad nuestra. La edad cronológica no implica negarse a hacer cosas.

La verdad es que si volviera a nacer, hago Medicina y me meto a Neurología otra vez.