Compartimos un capítulo completo del libro Recuerdos del corazón: vivencias, prácticas y representaciones sociales de familiares cuidadores de personas con alzhéimer en el que están presentes las voces de cuidadoras de personas con alzhéimer.

Este libro es fruto de una investigación etnográfica cuyo interés es explorar las representaciones sociales asociadas a la enfermedad de Alzheimer y estudiar las prácticas que los familiares, cuidadores principales, ponen en marcha para la atención de la persona enferma, analizando cómo éstas se estructuran y articulan. La experiencia de cuidar es considerada sobre todo como algo que se vive y se siente. A partir de lo que dicen, sienten y hacen los cuidadores, Recuerdos del corazón describe y analiza las experiencias de familiares, mayoritariamente mujeres, que cuidan a diario de enfermos de alzhéimer.

LAS VOCES DE LAS QUE CUIDAN

[Fuente: entrevista en profundidad realizada por la autora en 2002. Recuerdos del corazón: vivencias, prácticas y representaciones sociales de familiares cuidadores de personas con alzhéimer. Editorial Grupo 5, 2016]

A continuación voy a presentar a cada una de las cuidadoras a partir de quienes obtuve las narrativas de sus experiencias en torno al proceso de Alzheimer de su familiar. Como antropóloga formé parte de dichas vivencias en un tiempo y un lugar determinado, de manera que su descripción será un corte transversal en la cotidianeidad que todavía algunas se encuentran inmersas.

La vida de estas cuidadoras es presentada en términos de un presente etnográfico construido a partir de los retazos de sus vivencias hasta abril de 2003, fecha en la que finalicé las entrevistas y el trabajo de campo. Aunque las cuidadoras no mostraron dificultad en aparecer en la investigación con su propio nombre, he preferido optar por utilizar uno ficticio, de modo que a cada una de ellas y de sus familiares les he apodado con el nombre de una flor de los jardines mediterráneos y del sistema floral de Bach, respectivamente. Así mismo, los nombres de las instituciones de cuidados que mencionan a lo largo de sus narrativas también han sido sustituidos por apelativos florales.

 Violeta 

[cuidador por vinculación matrimonial; con ayuda familiar; con ayuda externa]

 Violeta es la tercera de las cuidadoras con la que contacté. Nuestro primer encuentro, en su propia casa, data del 31 de enero de 2002. Hija de padres vascos trasladados a Cataluña cuando ella contaba ocho meses, dice: “no he tenido una vida monótona, fue muy accidentada”.

Es una señora de 72 años de edad, de tez blanca, alta y de constitución delgada. De trato respetuoso y afable, demuestra confianza desde la primera entrevista. De hecho, a los tres meses de conocernos me confiaba ciertas preocupaciones personales y aspectos concernientes a la familia que, hasta ese momento, no había comentado ni a sus propios hijos. Siempre va bien arreglada y peinada, aunque refiere no tener ganas de comprarse ropa ni de ir a la peluquería.

Está casada con Saúco, de 74 años de edad. De su matrimonio nacieron tres hijos. El mayor, neurólogo, está casado con una enfermera y tiene un hijo y una hija. El segundo es traumatólogo, está casado y sin descendencia. Un tercer hijo falleció hace dieciséis años, a la edad de 29, como consecuencia de una hepatitis “que no cuidó bien”, dejando viuda y un hijo.

Desde el momento en que se casó, Violeta se destinó a cuidar de sus hijos y a las tareas domésticas. Era una mujer activa, hacía tapices, macramé…:

Me compraba un Burda [revista sobre costuras y patrones] y me hacía una falda, y hacía cuadros y peces, y nos poníamos los dos en la salita de atrás y se ponía dos o tres radios, a veces, y yo a su lado hacía ganchillo, una colcha. Y tenía una ilusión por hacer una labor, tenía un armario lleno de revistas con patrones y empezaba una y a lo mejor me pasaba tres días escogiendo, después iba a comprar los hilos… Tenías aquella actividad que era una ilusión.

Desde el momento en que diagnostican la enfermedad a su marido dejará de realizar estas actividades para dedicarse al cuidado de este. Saúco es ciego desde hace veintidós años, motivo por el cual tuvo que abandonar su trabajo como director de una entidad bancaria local. Según Violeta, su esposo:

Era una buena persona, disponible, se daba mucho a los otros, era muy generoso, adoraba a sus padres, era muy trabajador. Era como muy serio, no era una persona divertida, era una persona seria y seca.

Hace unos años Saúco empezó a contar chistes, a reír casi sin motivo, a hacer bromas a los amigos o a tener salidas poco habituales. Estos cambios de carácter se acompañaron de contestaciones agresivas a su esposa, de paseos nocturnos por la casa y micciones fuera del inodoro.

El conocimiento médico de los hijos permite vaticinar con relativa prontitud el futuro desenlace. En septiembre de 1998, según consta en el informe médico, se le diagnosticó defecto cognitivo leve moderado de predominio frontotemporal. Presentaba pérdida de memoria, discreta desorientación temporo-espacial y cierto cambio de carácter desde hacía unos meses. Tenía escasa conciencia de los defectos.

En el periodo del trabajo de campo Saúco va en silla de ruedas, no reconoce a los familiares cercanos, tiene dificultades para levantarse de la cama, apenas habla y cuando lo hace no siempre se le entiende, mantiene la capacidad de masticar y deglutir aunque suele comer triturados, presenta incontinencia urinaria. Unas semanas antes de la primera entrevista con Violeta había sufrido crisis de mioclonos acompañadas de temblores y pérdida de estabilidad.

Violeta dispone de ayuda externa para el cuidado de su esposo durante unas horas al día (de nueve a once de la mañana y de cinco de la tarde a diez de la noche). La participación de los hijos en el cuidado de Saúco es escasa puesto que “ellos tienen su trabajo.

Mis hijos tienen un trabajo que es muy esclavo”. No obstante, su nuera enfermera ha sido la encargada de contactar con los cuidadores externos y enseñarles los cuidados básicos que ha necesitado su suegro (higiene, cambios posturales, cura de úlceras, cambio de apósitos, etc.) y puntualmente colabora en la atención cotidiana de Saúco.

Violeta es miembro de la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzhéimer de Tarragona (AFAT) y procura acudir a las sesiones quincenales del grupo de ayuda mutua de la entidad. En los últimos meses del trabajo de campo, Violeta refiere pérdida de apetito y de peso (seis kilos):

Y ahora me hace perder la gana a mí. A mí no me apetece nada. Yo, una ensalada y un bistec a la plancha.

Y seis meses después, dice:

No tengo ganas de comer, no sé qué comprar ni qué preparar. Preparo su triturado y se lo doy, pero pasa mucho rato, hasta que se enfría. Después yo ya no tengo ganas de comer y muchos días como lo que él ha dejado.

Así mismo, en repetidas ocasiones manifiesta tener un bajo estado de ánimo y sentirse deprimida, para lo cual toma medicación. Esta situación va empeorando casi de forma paralela a la de su esposo. Finalmente, el agravamiento de la situación desencadena el ingreso de Saúco en un centro sociosanitario el mes de abril de 2003, una semana después de mi última entrevista con Violeta. A partir de ese momento seguimos el contacto vía telefónica. Saúco fallece en agosto de ese mismo año.

Aparte de las numerosas horas de entrevistas, la amistad y la confianza de Violeta, le debo a ella mi bautizo como “la chica que escribe libros sobre el alzhéimer”. Así fue tal y como ella me presentó al nuevo cuidador de origen colombiano que participó de los cuidados de su esposo. Entre el diverso material del que ella disponía sobre la enfermedad de Alzheimer se encontraba un manual de cuidados del que soy autora

Narciso

[cuidador por vinculación matrimonial; con ayuda familiar; sin ayuda externa]

A Narciso lo conocí a principios de mayo de 2002. Es un cuidador al que busqué deliberadamente para formar parte del grupo de familiares como representante del género masculino. Es un hombre de 65 años de edad, nacido en Granada, algo calvo, con gafas y bajo de estatura. De trato amable y sencillo, siempre tiene un café y unas pastas preparadas para acompañar nuestros encuentros.

En su tierra natal trabajó y cursó parte de los estudios de magisterio. Tras casarse en 1964 y ganar unas oposiciones como funcionario de correos se trasladará con su esposa —a quien llamo Aspen— a Tarragona.

Yo mismo, antes de solicitar esto de Correos, estuve en una sala de aceitunas, allí, pesando, sacando medidas, siete años. Y aquí he estado en Correos 36 años llevando el vestuario de todo el personal de toda la provincia y el material de toda la provincia. Tenía que hacer los pedidos, primeramente a Madrid, luego a Barcelona.

Narciso reside, junto a su mujer, de 60 años de edad, en un piso de propiedad situado a pocas calles del mercado central de la ciudad. La vivienda dispone de dos habitaciones, salita y comedor, cocina y baño. Está amueblada de forma sencilla y sin excesivo mobiliario. Narciso y su esposa no tienen hijos.

Como consecuencia de la enfermedad de su esposa, Narciso decide jubilarse a los 62 años. En el periodo del trabajo de campo cobraba una pensión aproximada de 850 euros.

Además de su trabajo en Correos, Narciso ocupaba su tiempo leyendo, saliendo a pasear, a “echar la partida” con los amigos o yendo a la parcela que tenía a unos veinte kilómetros de la ciudad. Sin embargo, en los cuatro años anteriores al trabajo de campo, la realización de estas actividades estuvo condicionada por la enfermedad de Aspen.

Precisamente, alrededor de 1998, Aspen empezó a sufrir dolores cervicales para los que no encontraban explicación. En aquel entonces, su padre padecía la enfermedad de Alzheimer y ella participaba en su cuidado. Por su parte, Narciso empezó a observar ciertos descuidos relativos a las tareas domésticas que siempre había realizado su esposa: aparecían objetos cambiados de lugar, había desorden en la casa o a la comida le faltaba sal. El conjunto de la situación le hizo pensar que su mujer tenía una depresión. Sin embargo, una tomografía axial computerizada (TAC), un electroencefalograma y los antecedentes del padre permitieron revelar el diagnóstico de enfermedad de Alzheimer.

Cuando realicé la primera entrevista a Narciso, Aspen precisaba ayuda para vestirse, realizar su propia higiene e ir al baño, no llevaba a cabo las tareas domésticas y hablaba poco. Durante la noche dormía aunque ocasionalmente podía mostrarse agitada. Había mostrado comportamientos violentos hacia Narciso, llegando incluso a arrancarle la manga de su pijama.

Narciso cuenta con ayuda familiar para el cuidado de su esposa y para las tareas domésticas.

Él se encarga de hacer las camas, preparar el desayuno y la comida. Su cuñada acude diariamente a casa para vestir y asear a su hermana, limpiar la casa, lavar, planchar y preparar la comida cuando es necesario. Por las tardes, suele salir a pasear el matrimonio solo o en compañía de la cuñada de Narciso. Estas rutinas se mantienen también durante los fines de semana aunque, también, la madre de Aspen, una anciana de 84 años con déficit auditivo, está con su hija la tarde del sábado, que Narciso aprovecha para realizar una limpieza general de su casa.

A partir del verano de 2002 Narciso dispone también de una ayuda externa. De lunes a viernes, a primera hora de la mañana, acude una vecina que colabora levantando, llevando al baño y aseando a Aspen. De cinco a ocho de la tarde una cuidadora, facilitada por el programa de respiro de la AFAT, sale a pasear con Aspen, tiempo que de nuevo utiliza Narciso en su beneficio:

Entonces, cuando viene esta señora me voy muchos días a la parcela, un par de horas, algo así, y me entretengo, me relajo. En el campo me relajo un poco. Es lo único que… pero otro hobby no tengo.

A pesar de intentar relajarse, en la última entrevista Narciso refiere cierto cansancio y problemas de salud agudos relacionados con su bronquitis asmática. Así mismo, co menta que ha avanzado casi 6000 euros para una futura plaza de apartamento en una residencia proyectada para su construcción en un pueblo muy cercano a Tarragona.

 Atzahara

[cuidador por vinculación matrimonial; sin ayuda familiar; con ayuda externa]

Atzahara fue la primera de las cuidadoras con quien contacté a mediados de enero de 2002. Nació en Constantí (Tarragona) hace 80 años, en el seno de una familia sencilla. Tuvo otra hermana que murió a mediana edad a consecuencia de una intervención de corazón. Cuidó de su padre enfermo hasta que este murió a la edad de 88 años.

Es una mujer presumida, siempre va bien vestida, con las uñas arregladas y pintadas y los labios teñidos de carmín rojo. Alegre y cariñosa, casi siempre deja ir alguna sonrisa o carcajada. Ella misma lo dice: “una se tiene que reir para estar guapa, aunque te salgan arrugas. Total, a mí ya no se me notará una más”. A pesar de su avanzada edad puede considerarse una anciana sana, “aunque un poco desgastada”. A consecuencia de una intervención en la rodilla y por la artrosis que padece camina apoyada en un bastón.

Atzahara trabajó como cuidadora en una guardería. Siempre le ha gustado mantenerse activa, por lo que iba a gimnasio, realizaba yoga y natación. Así mismo, se considera una mujer solidaria, anualmente viaja a Lourdes con un grupo local acompañando a un grupo de enfermos.

En 1950 contrajo matrimonio con Elm, un mecánico amable y cariñoso con quien se instaló en un piso de alquiler en un barrio periférico de Tarragona. La pareja tuvo dos hijas, actualmente casadas y con descendencia. Atzahara tiene un total de cuatro nietas y un nieto de edades comprendidas entre los 17 y los 25 años.

La actitud ahorradora de Atzahara permitió a los esposos comprar un apartamento en Salou y un piso a las afueras de Tarragona, próximo al domicilio de su hija menor, en el que residen en el momento actual. Esta nueva vivienda no disponía de calefacción hasta 1998. Está amueblada de forma clásica. Entre la decoración abundan los retratos familiares y algunas manualidades realizadas por Elm, entre las que resalta un Tió que, junto al pesebre, ornamenta la casa desde Navidad y hasta la Candelaria.

Los ingresos de la unidad familiar proceden de la pensión por jubilación de ambos cónyuges, ascendiendo a la cantidad de 1 200 euros aproximadamente.

A los 73 años de edad, el esposo de Atzahara empezó a mostrar cambios de carácter. Su inquietud y nerviosismo habitual se agudizaron, se peleaba con los compañeros de petanca y su calidad en las manualidades se deterioró. En poco tiempo se le diagnosticó enfermedad de Alzheimer.

Desde finales de 1999, de lunes a sábado, durante la mañana y hasta las seis de la tarde, Elm acude al centro de día Los Naranjos. A partir de ese momento, Atzahara decide vender el apartamento para obtener unos ingresos extra que le permitan afrontar los gastos mensuales que supone este tipo de asistencia.

En un sentido pragmático, a excepción de la ayuda que recibe Atzahara por parte de su hija menor para acostar diariamente a Elm, no dispone de otro tipo de colaboración familiar. No obstante, ella justifica sobremanera la falta de apoyo por parte de sus hijas:

Ahora no pueden llevar nada, no pueden venir a casa porque tienen mucho trabajo, tienen que lavar, han de poner dos lavadoras…

Diez meses después, dice:

Ellas tienen que… escucha, ¡es la verdad, eh!, que la que vive aquí mismo ya tiene bastante trabajo, ya tiene bastante. La otra puede estar un poco mejor, pero también tiene tres hijos. Comprendo que los domingos ellas tienen su obligación, tienen la obligación de estar con sus maridos y estar con sus hijos, y yo ya me estoy aquí con él.

En septiembre de 2002, gracias a un programa de ayuda domiciliaria subvencionado por la AFAT, todos los domingos de nueve a una una cuidadora colaborará con Atzahara vistiendo, dando el desayuno y saliendo a pasear con Elm. A finales de mayo de 2003 Elm ingresa en una residencia de la comarca. En julio de ese mismo año fallece.

Después de la muerte de Elm he paseado con Atzahara cogida de mi brazo. Sigue alegre, risueña y con un aspecto físico bien cuidado. Ha dejado de acudir a la AFAT, de la que era socia, debido a su extrema dificultad para subir las escaleras del local en el que se encuentra ubicada la asociación. Mantiene su colaboración con el grupo local que viaja a Lourdes.

Azucena

[cuidador por vinculación matrimonial; sin ayuda familiar; sin ayuda externa]

Antes de nuestra primera entrevista, en febrero de 2002, Azucena y yo habíamos tenido oportunidad de hablar en algún encuentro casual en el mercado central de Tarragona, cuando ambas acudíamos el viernes por la tarde a realizar la compra.

Cuando nos conocimos Azucena tenía 65 años de edad. Nació en Constantí, lugar en el que vivió durante varios años después de casada. Físicamente es una mujer de estatura baja y poco corpulenta. Es muy habladora, inquieta y algo nerviosa. Tiene cierta obsesión por la higiene y la limpieza y le incomodan los olores desagradables.

Yo, como que los olores me dan mucha manía. Si voy a una casa y hay mal olor no puedo aguantar. Mi madre era muy limpia, y yo, pues estoy acostumbrada así.

Azucena está casada con Honeysuckle, de 72 años. Tiene dos hijas, la mayor separada, en el paro y con dos hijos adolescentes. La menor está casada y tiene dos hijos, los cuales, a semanas alternas, comen en casa de su abuela Azucena después de que ésta los vaya a buscar al colegio.

Azucena y su esposo viven en un piso de su propiedad situado en la parte baja de la ciudad. La vivienda dispone de dos habitaciones pequeñas, un comedor, cocina, un aseo y carece de calefacción. Está amueblada de forma modesta. Una de las habitaciones, bastante desordenada, está repleta de imágenes, figuras y postales de vírgenes. En la pared del pasillo de entrada a la casa cuelga un corazón de Jesús.

Los ingresos familiares provienen de la pensión de jubilación que cobra Honeysuckle como exobrero de la Tabacalera. Él era un hombre al que le gustaba leer y escribir poemas que recitaba en el Ateneo, entidad social y cultural de Tarragona. Sin embargo, hace ya un tiempo empezó a perder memoria. Cuando tenía 68 años le diagnosticaron la enfermedad de Alzheimer.

En febrero de 2002 Honeysuckle precisa ayuda para vestirse, lavarse y comer. Tiene comportamientos agresivos y se niega a ducharse. Así mismo, se orina con frecuencia por la casa o ensucia las paredes después de ir al aseo. Camina sin parar. Azucena se encarga del cuidado y la asistencia de su esposo sin recibir ayuda familiar.

De aquí a tres o cuatro años mi hija ya no me necesitará tanto por los niños, porque ahora, claro, tienen cinco y siete años, por eso ahora me necesitan para ayudarles. Ellas ya tienen bastante trabajo con los niños (…) yo ya sé que tienen mucho trabajo y por eso no puedes confiar. Por eso te digo que las ayudo yo más a ellas que ellas a mí.

A pesar de todo, cuenta con la colaboración de un cuñado, el consuegro y un amigo que van a pasear un rato con su marido. El mes de octubre del mismo año, Azucena percibe la ayuda de una señora cuatro horas a la semana con un coste de 9 euros por hora.

Entre marzo y abril de 2003 mantuve varias conversaciones telefónicas con Azucena.  Su esposo estaba muy agresivo, no hablaba ni caminaba, comía los alimentos triturados, no la reconocía y presentaba unas úlceras en ambas piernas que curaban las enfermeras del equipo de atención domiciliaria. Estaba pendiente de la adjudicación de un mes de descanso familiar en un centro sociosanitario de Tarragona. En abril, Honeysuckle ingresó de urgencias en una clínica de Reus. Al mes siguiente, una vez concedido el descanso familiar, fue trasladado al sociosanitario. Allí falleció en julio de 2003. Desde entonces apenas he vuelto a tener contacto con Azucena.

 Verbena

[cuidador por descendencia; con ayuda familiar; con ayuda externa]

Verbena nació hace cuatro décadas en Cuenca. Es hija de un cocinero jubilado de 79 años de edad y de un ama de casa de 74. Tuvo un hermano menor que murió a consecuencia de un accidente de moto que lo mantuvo durante varios meses en coma.

Ella tiene una incapacitación total a consecuencia de los problemas que padece en la cadera. Lleva prótesis, ha sido operada en repetidas ocasiones y está a la espera de otra intervención. Precisamente, en 1996, su situación física determinó su cese laboral como administrativa. Desde entonces percibe una pensión correspondiente al cien por ciento de su sueldo.

Verbena, influida por la educación materna, se considera una mujer con carácter liberal e independiente. Aunque ha tenido varias relaciones de pareja “no le han salido bien”. Está soltera.

Cuando hablamos por primera vez hacía cinco meses que se había trasladado a un piso de su propiedad cercano a la vivienda de sus padres, con quienes había convivido hasta el momento. No obstante, debido a la enfermedad de su madre, Verbena acudía a diario a casa de sus padres y los fines de semana se quedaba con ellos.

En 1998, la madre de Verbena —a quien llamaré Heather— fue diagnosticada de la enfermedad de Alzheimer, después de un par de años que la familia hubiera observado en ella cambios conductuales.

En febrero de 2002, cuando empecé las entrevistas con Verbena, Heather caminaba sin dificultad, hablaba con fluidez aunque no era capaz de seguir una conversación, reconocía a los familiares cercanos pero no el entorno en el que había vivido durante 32 años. Tenía alucinaciones y dificultades en la coordinación de movimientos. Colaboraba en su higiene y era capaz de comer sola. No tenía capacidad para leer ni escribir. Hacía un año que una hermana había muerto a consecuencia de una enfermedad de Alzheimer de unos diez años de evolución.

A los nueve meses de la primera entrevista con Verbena, el estado de su madre había evolucionado de forma desfavorable y relativamente rápida. Caminaba muy poco, había tenido periodos de agresividad y presentaba una acusada desorientación temporo-espacial.

Al finalizar el trabajo de campo, Heather era cuidada por su esposo, quien contaba durante el día, de nueve a una, con la ayuda de una señora para la realización de las tareas domésticas. Por su parte, Verbena continuaba yendo a diario y los fines de semana a cuidar de su madre. Ella la bañaba o duchaba, la llevaba a la peluquería o a pasear, la estimulaba para hacer ejercicios de movilidad. Verbena pensaba seguir así mientras pudiera.

Había solicitado varias ayudas económicas para cuidar de su madre pero todas le habían sido denegadas.

No he vuelto a ver a Verbena desde que finalicé el trabajo de campo. Sé que fue operada y que, en marzo de 2005, su madre había sido ingresada en una residencia.

Petunia

[cuidador por descendencia; con ayuda familiar; con ayuda externa]

La primera entrevista con Petunia, en febrero de 2002, fue una de las más largas que realicé en el transcurso del trabajo de campo. Por un lado, la voluntad manifiesta de Petunia para explicar su experiencia y, por otro lado, la participación de su esposo en la entrevista favorecieron el tiempo de dedicación. Los encuentros sucesivos, aunque su marido no estuvo presente, fueron igualmente largos.

Petunia es una mujer de 49 años, alta y corpulenta. Es la menor de cinco hermanos. Una hermana, casada y con dos hijas, vive en El Vendrell, otros dos hermanos residen en el barrio de La Canonja y la última hermana tiene su domicilio en Almería.

Petunia está casada y tiene tres hijos —dos chicos y una chica—, de los cuales el segundo y la hija menor conviven con ella y su marido. También forma parte de la unidad familiar la madre de Petunia —a quien voy a llamar Agrimonia—, de 78 años de edad, y un hermano oligofrénico de ésta que cuenta con 72 años. El hijo mayor del matrimonio come a diario en casa de sus padres. Así mismo, la suegra de Petunia, de 83 años, pasa todo el día con ellos en casa, desde media mañana hasta las seis o las siete de la tarde.

Hasta hace un año aproximadamente Petunia trabajaba en un negocio propio de papelería y prensa que tuvo que cerrar a consecuencia de su invalidez por problemas en las piernas. Su esposo trabaja en una entidad bancaria. En términos económicos, Agrimonia aporta a la unidad familiar una pensión de 380 euros aproximadamente.

Desde hace veinte años, la familia vive en un piso de su propiedad bien situado en el contexto de la ciudad. La vivienda es amplia y muy luminosa. En estos momentos, con el objeto de sustituir la bañera por un plato de ducha, tienen proyectadas reformas en el baño. Hace unos meses han pintado las paredes de todas las habitaciones.

Coincidiendo con la muerte del cónyuge hace quince años, la madre de Petunia empezó a padecer depresiones. Tras observar en ella cambios conductuales fuera de lo habitual, pérdida de memoria y desorientación acusada fue diagnosticada de enfermedad de Alzheimer. A partir de ese momento, ante el desentendimiento de sus hermanos, para poder supervisar más de cerca las acciones de Agrimonia y poder cuidar mejor de ella Petunia decide trasladarla a su casa. Recientemente, una sentencia judicial le ha otorgado la tutela de su madre.

Agrimonia está desorientada en el tiempo y el espacio, reconoce a su hija aunque nunca nombra ni pregunta por el resto de sus hijos, tiene alucinaciones. Necesita ayuda para ir al baño, realizar la higiene y alimentarse. Lleva pañal durante el día y la noche.

Aunque todavía mantiene cierta movilidad va en sillas de ruedas. Desde el momento del diagnóstico su deterioro ha sido relativamente rápido. De hecho, según manifiesta su hija se ha observado “un bajón en cuestión de cuatro meses”.

Petunia se responsabiliza del cuidado de su madre aunque recibe ayuda de su esposo e hijos. El primero colabora ayudando a bañar o a levantar de la cama a su suegra. Así mismo, procura acompañarla y recogerla en coche del centro de día. De los nietos, la pequeña de trece años ayuda  a poner el pañal a su abuela o a darle de comer.

Agrimonia asiste tres días a la semana, hasta las cuatro o las cinco, al centro de día El Nogal. Los otros dos días laborales acude al centro de día Los Naranjos. Cuando realicé la primera entrevista, Petunia estaba gestionando la solicitud de una plaza concertada en este último centro. En enero de 2003 le fue adjudicada. Desde esa fecha, su madre asiste a diario al mismo centro de día desde las diez de la mañana hasta las seis de la tarde.

Cuando finalicé el trabajo de campo, la familia de Agrimonia, a la espera de recibir algún tipo de subvención económica, seguía con el proyecto de remodelación del baño,

Petunia estaba embarcada en trámites jurídicos para reclamar colaboración económica de sus hermanos. A los pocos meses de nuestro último encuentro se había dado de baja de la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzhéimer de Tarragona por desavenencias personales con el funcionamiento de la entidad.

 Begonia

[cuidador por descendencia; con ayuda familiar; sin ayuda externa]

En febrero de 2002 realicé la primera entrevista a Begonia, una mujer de 44 años con un rostro que muestra cansancio. Aunque fue la única entrevista que mantuvimos, posteriormente continué conversando con ella en las sesiones de grupo focal.

La trayectoria de Begonia como cuidadora la considero algo diferente a la del resto de mujeres, tanto por su propia experiencia como por la situación en la que se encontraba su madre diagnosticada de enfermedad de Alzheimer desde hacía unos quince años. La vida de esta mujer ha estado significativamente marcada por el cuidado de la familia. Sus padres y una tía residían en el mismo barrio que ella, su marido y su hija.

Esta proximidad, el hecho de ser hija única y los problemas de salud que padecían estos favorecieron el que Begonia estuviera durante varios años “involucrada absolutamente con ellos”.

Su padre falleció a finales de 2000, a la edad de 86 años, diagnosticado de cáncer de próstata y una hidrocefalia cerebral. Durante los años precedentes a la muerte, Begonia había acudido, todas las mañanas y las tardes de la semana, al domicilio paterno para hacerse cargo de la asistencia que requerían su padre y su madre.

Paralelamente a las enfermedades de sus progenitores, en 1999, su esposo, como consecuencia de una parada cardiaca, sufre un accidente de coche que le produce una lesión cerebral de gran magnitud que, posteriormente se vio agravada por la detección de un tumor cerebral. La atención que requerían sus padres y su esposo obligó a que su propia hija tuviera que abandonar los estudios durante dos años y colaborase en los cuidados de la familia. El marido de Begonia murió en febrero de 2000. Desde entonces ella percibe una pensión de viudedad en virtud del trabajo que ejercía él como camarero.

Cuando conocí a esta mujer cuidadora, su hija de 20 años había reanudado los estudios y ella seguía con el cuidado de su madre de 84 años y de su tía de avanzada edad. La madre de Begonia, desde hacía cuatro años, permanecía en posición fetal sobre una cama con un colchón antiescaras y baranda de seguridad. Además de la enfermedad de Alzheimer padecía problemas respiratorios crónicos y dolores de espalda que eran tratados con parches de morfina. Falleció a finales de 2002.

Cuando escribo estas líneas, Begonia es miembro activo de la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzhéimer de Tarragona. Colabora como cuidadora en el centro de respiro de la asociación y se implica en tareas de gestión y administración de la entidad.

 Orquídea

[cuidador por descendencia; sin ayuda familiar; con ayuda externa]

Orquídea fue una de las últimas cuidadoras con la que contacté a finales de febrero de 2002. Es una mujer de 45 años, de origen andaluz, delgada y de estatura media. Se autoconsidera de temperamento nervioso, habla deprisa, con cierto acento andaluz, y de forma muy expresiva a través del movimiento de sus manos.

Es la menor de tres hermanos. El mayor está casado y vive en Cerdanyola (Barcelona). Su otra hermana, a la que no ve desde hace cuatro años, reside con su familia en una barriada de Avilés (Asturias). Orquídea está soltera.

Hace 28 años que se trasladó con sus padres a un sexto piso de un bloque sin ascensor en el barrio de Sant Salvador (Tarragona) . La vivienda es de su propiedad, tiene dos habitaciones, comedor, cocina y baño. No dispone de calefacción, aunque recientemente han instalado el gas en el edificio. El piso está amueblado de forma sencilla y sin demasiada pretensión por la estética. Hace escaso tiempo entró por primera vez en la casa una lavadora. Hasta la fecha, la madre de Orquídea, Holly, de 77 años, lavaba la ropa a mano. Orquídea lleva 23 años trabajando desde las nueve y media de la mañana hasta las tres y media de la tarde aproximadamente como sirvienta de hogar. Sus actividades de ocio son algo escasas. Conversa con las vecinas, de las que siente recibir mucho apoyo, pasea por el barrio y cuida de su madre, diagnosticada de demencia tipo Alzheimer hace unos dos años.

Holly es la menor de diez hermanos, de los cuales las dos únicas hermanas vivas que residen en Andalucía padecen también enfermedad de Alzheimer. Ella empezó a mostrar cierta desorientación espacial hace cuatro años, cuando su marido estaba ingresado en el hospital por una pulmonía. Progresivamente fue apareciendo confusión temporal. Presenta alucinaciones, no reconoce a su hija como tal, ni en cuanto a la relación de parentesco ni por su nombre. Tiene dificultad para mantener una conversación.

En algunas ocasiones se ha mostrado algo violenta y agresiva con Orquídea (“la última vez que me levantó, me quitó los botones de la bata y todo”).

Se levanta y se sienta repetidas veces del sillón y, hasta hace unos seis meses, no cesaba de subir y bajar las escaleras del edificio. A pesar de cierto temblor parkinsoniano, Holly es capaz de asearse, vestirse y comer sola. Duerme sin dificultad.

Desde noviembre de 2001, durante la semana, su hija la lleva en autobús al centro de día Los Naranjos, en donde permanece de nueve de la mañana a cuatro y media de la tarde, cuando nuevamente viene a recogerla.

A excepción de la vigilancia de las vecinas, Orquídea no cuenta con ningún otro tipo de ayuda para cuidar a su madre. Su hermano las visita una vez al mes o cada dos meses, y habla con ellas por teléfono cada semana.

Al finalizar el trabajo de campo, Holly se mantenía relativamente estable en la evolución de su enfermedad y continuaba acudiendo al centro de día.

 Camelia

[cuidador por afinidad; con ayuda familiar; sin ayuda externa]

Mi primera entrevista con Camelia y su esposo Jacinto, en febrero de 2002, duró algo más de dos horas y media. Ella es una mujer alta y corpulenta, muy temperamental. Él es un señor de estatura más baja, y que muestra un talante más tranquilo y sereno que su esposa. Ambos padecen una incapacitación total desde hace ocho y cinco años, respectivamente, por problemas óseos en la espalda.

Camelia y Jacinto tienen un hermano más cada uno que viven en otra localidad de Tarragona. Ellos viven en un piso de Valls con la madre de Jacinto, de 83 años de edad.

El único hijo del matrimonio se casó hace unos siete meses. Hace tres años, la anciana:

Empezó a hacer bolitas y a tirarlas por detrás de la mesita de noche, llevaba las bragas sucias, levantaba el colchón y las escondía, o las guardaba con las bragas limpias debajo del travesero de la sábana.

En el hospital local le diagnosticaron demencia senil que al cabo de un año fue etiquetada de enfermedad de Alzheimer.

La suegra de Camelia está desorientada en el tiempo y el espacio, no reconoce en fotos al que fuera su marido y confunde a su hijo mayor con el menor. Camina y habla sin dificultad. Se viste sola aunque supervisada por la nuera quien también le ayuda en la higiene y la limpieza tras ir al baño. No es capaz de distinguir los gustos de los alimentos y hay que recordarle continuamente la ingesta de líquidos.

Camelia se encarga del cuidado básico de su suegra mientras Jacinto realiza más actividades de adaptación del entorno, como colocar una luz de seguridad en el pasillo o unas ruedas en la silla para facilitar los desplazamientos de su madre por la casa. Ella se siente molesta con sus cuñados porque no se implican ni colaboran en el cuidado de su suegra. Por su parte, su esposo justifica tal actitud porque su cuñada ya cuidó en su día de sus propios padres.

Estas diferencias de percepción entre Camelia y Jacinto son frecuentes en la vivencia actual. De hecho, incluso ante mi presencia, especialmente ella, recrimina a su esposo por la forma de actuar con su madre o por la manera de entender la situación. Camelia se muestra bastante enojada y nerviosa, manifiesta estar deprimida.

En noviembre de 2002 Camelia me solicitó una entrevista. Desde ese verano, después de que su madre fuera dada de alta del hospital con un diagnóstico de demencia senil, se la había traído a vivir con ellos. La relación entre ambas parece un tanto irritable y tensa. Camelia tiene pendiente una conversación con su hermano para que se implique, a partir de ahora, en la atención de su madre. Desde febrero de 2003 la madre de Camelia acude a un centro de día mientras su suegra continúa en casa bajo su cuidado.

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Las vidas de estas mujeres y estos hombres siguieron a partir de aquí. Con algunas cuidadoras aún mantengo contacto y con otras el tiempo ha ido distanciando nuestra relación. No obstante, para mí, aunque sus recuerdos han quedado registrados en el magnetófono, en los diarios de campo, en las transcripciones, en el ordenador y en mi mente, el mejor de todos ellos permanece en mi corazón.

Recuerdos del corazón: vivencias, prácticas y representaciones sociales de familiares cuidadores de personas con alzhéimer. Editorial Grupo 5, 2016