El pasado 12 de junio, Grupo 5 organizó en Cáceres la jornada “Rehabilitación en daño cerebral sobrevenido: trayectorias de vida y abordaje integral” con el objetivo de dar respuesta a preguntas como: ¿Qué trayectoria de vida tiene una persona desde que es diagnosticada de daño cerebral? ¿Cómo se realiza el abordaje integral? ¿Cuáles son las necesidades actuales de las personas con daño cerebral? ¿Qué tienen que decir las voces de la experiencia?’
Más de 400.000 personas sufren en España daño cerebral sobrevenido de las cuales casi 9.000 son extremeños, lo cual se traduce en la tercera causa de muerte en la población española y la primera entre las mujeres, según datos de la Plataforma Española por el daño cerebral adquirido. Ante estos datos surge esta jornada en Cáceres para aportar luz a una lesión que afecta a personas de todo sexo y edad y que en un segundo cambia la vida de ellas y sus familias.
Con este encuentro, abordamos desde diferentes miradas, la necesidad de dotar de más recursos específicos para tratar a estos pacientes.
La jornada se inauguraba con la mesa “Daño cerebral: comienza el camino”, José Bravo Castelló, director asistencial del Área de Salud de Cáceres; Manuel Cid, coordinador técnico en programas intersectoriales en atención sociosanitaria en la Dirección de Gerencia del SEPAD; Inmaculada Gómez, directora de CEADAC; Marta Ramírez, terapeuta ocupacional de CIAN Grupo 5; y Roberto Marijuán, director de CIAN Grupo 5; se centraban en los primeros pasos de la persona que sufre daño cerebral y del o la cuidador, cuidadora. “Al principio se presentan los miedos de cambio al ámbito seguro a estar en casa. Cambian las necesidades. En Neurorehabilitación se usa mucho la frase Todo lo que no se usa se pierde, todo lo que se practica se mejora. Sin embargo, hay recursos especializados para potenciar y mantener las capacidades de la persona usuaria, pues ganar autonomía y dependencia no está reñido con el paso del tiempo”, señalaba Marta Ramírez.
José Bravo Castelló prosiguió centrándose en el ámbito hospitalario “La adaptación es el modelo. Si no te adaptas, te coge el toro, y esperando el cambio perdemos todo el tren. El elemento sanitario se ha adaptado a la sociedad actual”.
Manuel Cid, incorporaba la importancia de las nuevas tecnologías y la innovación en la rehabilitación del daño cerebral, “en el tema cognitivo las nuevas tecnologías nos han dado herramientas compensatorias por ejemplo en el tema de la comunicación-lenguaje y memoria, elementos clave para la rehabilitación”.
“¿Y si conseguimos que la persona vuelva a trabajar?”, nos dejaba entonces reflexionando Inmaculada Gómez.“Nuestro objetivo es que la persona sea lo más parecido al momento antes de tener daño cerebral”, y puntualizó, “en daño cerebral estamos en pañales todavía pero la población en general va teniendo más conocimiento; hay más campañas y más concienciación”
La segunda mesa formada por Juan Carlos Portilla, coordinador de la Unidad de Ictus del Hospital San Pedro de Álcantara del Área de Salud de Cáceres y vocal de la Sociedad Española de Neurología; Roberto Manrique, responsable del Área Asistencial del CEADAC; Jéssica García, coordinadora técnica CIAN Grupo 5; y Miguel Simón, adjunto a Dirección de Gerencia de SEPAD; trataba la “Intervención en las necesidades de la persona con DCS desde un abordaje interdisciplinar” .
Juan Carlos Portilla incidió en la falta de cultura social; en la preocupación por la enfermedad y no por el enfermo. “Se necesitan programas de atención y formación a la familia. Nos falta cultura social; nos centramos en la atención urgente y lo social lo dejamos mas aparte. Es necesario crear protocolos homogéneos. Nos preocupamos más de la enfermedad que del enfermo. Y eso es la calidad de vida».
Roberto Manrique, apoyaba las palabras de Portilla en cuanto a la calidad de vida, “¿Cómo puedes medir la calidad de vida? Peguntando a la persona, a la familia… Y además teniendo en cuenta a los equipos multidisciplinares especializados”
Jéssica García abordaba el desconocimiento hacia los recursos “hay muchos casos en que la persona sufre un ictus y no sabe donde asistir. Y eso no puede ser; es alarmante. Hay que ver las necesidades de cada persona y ver qué recursos puede utilizar.”
Mar Barbero, directora de FEDACE; José Antonio, familiar de persona con daño cerebral adquirido; y María Gómez, trabajadora social de CIAN Grupo 5; daban fin a estas jornadas con la mesa “En primera persona. Miramos y escuchamos las voces de la experiencia”.
«Estas personas son invisibles; te puedes cruzar con ellas y no te das cuenta. Y estas personas tienen capacidades y trabajamos por incluir a las personas con DCA en la sociedad”, apuntaba Mar Barbero.
José Antonio, daba la visión más personal como familiar y cuidador de una persona que ha sufrido daño cerebral: su mujer. “Nos falta accesibilidad, pensar en las personas… Tengo muy claro que quiero que mi mujer esté en casa, pero se necesitan medios: hay que adaptar la casa, hay que pagar las terapias…”, reincidía José Antonio.
La concejala de Asuntos sociales, Marisa Caldera; el director general de Asistencia Sanitaria del Servicio Extremeño de Salud (SES), Vicente Alonso; y el presidente del Grupo 5, organizador de la jornada, Guillermo Bell; clausuraban el coloquio compartiendo el objetivo de seguir adelante para mejorar la atención clínica y postclínica de las personas con daño cerebral sobrevenido.
Estas jornadas nos dejaron como conclusión la necesidad de unir el conocimiento y las fuerzas de todas las áreas sanitarias, profesionales y la sociedad en general para mejorar la calidad de vida de estas personas, creando conciencia no solo en el aspecto sanitario, también en el social. Además, hay que establecer recursos asistenciales y residenciales, sistemas de apoyo domiciliarios, centros de día, etc., y estimular a las personas para que conozcan estos centros. Por no olvidarnos de la asistencia hospitalaria, componente fundamental en la rehabilitación del daño cerebral adquirido.
